Синдром на Даун – Да живееш с

Ако имате синдром на Даун или имате дете със състояние, може понякога да бъде предизвикателство. Но с помощта и подкрепата повечето хора са в състояние да имат здравословен, активен и по-независим живот.

В някои случаи може да не е очевидно, че бебето има синдром на Даун, докато не се роди. Даването на раждане може да бъде вълнуващо, страшно и уморително и да откриете, че бебето ви има синдром на Даун, може да бъде неочаквано и тревожно.

Някои семейства приемат диагнозата на бебето за синдрома на Даун бързо, докато други се нуждаят от време за адаптиране.

Емоционално въздействие

Ако наскоро сте установили, че детето ви има синдром на Даун, може да почувствате редица емоции, като страх, тъга или объркване. Често срещано е, че родителите се чувстват претоварени или имат негативни мисли след раждането на ново бебе.

Няма правилен или грешен начин да реагирате. Разберете повече за състоянието ще ви даде по-добро разбиране за това как може да повлияе на живота на детето ви, както и вашите собствени.

Подкрепа групи

Важно е да запомните, че не сте сами във вашата ситуация. Хиляди хора. Имат синдром на Даун и има много хора, които имат опит в поддържането и грижата за хората със състоянието.

Много родители смятат, че е успокоително да говорят с други родители. Асоциацията на Синдрома на Даун може да ви свърже с друго семейство, което може да споделя преживяванията с вас, да ви съветва и да обсъжда всякакви опасения или притеснения, които може да имате. Те могат също така да предоставят информация за всички аспекти на живота със синдрома на Даун.

Прочетете повече информация за новите родители на уебсайта на Асоциацията за Синдром на Даун.

Повечето деца със синдром на Даун изпитват трудности при изучаването на нови неща и отнемат малко повече време, за да достигнат важните етапи от развитието, като ходене и говорене.

Съществуват редица неща, които можете да правите ежедневно, за да помогнете на вашето дете със своето обучение и развитие. Това, което помага, ще зависи от уменията, с които бебето ви има проблеми, но може да са полезни

Важно е обаче да се намери баланс между “специалните” дейности и нормалните неща, които семействата правят, за да гарантират, че вашето дете растат в една щастлива, любяща и активна семейна среда.

Както и при всички нови бебета, понякога те ще трябва да се вместят в това, което се случва около тях, и потребностите на други членове на семейството. Не всичко, което правите с вашето бебе, трябва да бъде образователно или смислено. Всяка забавна дейност със семейството може да бъде от полза.

Помогнете на вашето дете

Редица различни професионалисти, които имат опит в грижата за деца със синдром на Даун, ще могат да ви помогнат с трудностите, които вие или вашето дете имате.

Професионална подкрепа

образование

За много хора това ще включва програма за ранна намеса, която е специална програма, която има за цел да помогне на дете с умствени увреждания да се развие, както и да осигури подкрепа на семейството.

Програмата за ранна намеса може да включва

Също така ще бъдете уведомени за неща, които можете да направите у дома, за да помогнете на детето ви да се научи и развие и ще имате възможност да разберете за състоянието на вашето дете и да се срещнете с други семейства в подобни ситуации.

За повече информация и съвети, прочетете за услугите за деца и младежи и оценявайте нуждите от грижи.

Можете също така да се обадите на телефонната линия за асоцииране на Синдрома на Даун на 0333 121 2300 за съвет.

Увеличаването на броя на децата със синдрома на Даун се обучава в масови ясли или в общообразователни училища с подкрепа. Въпреки това индивидуалните нужди се различават и някои родители смятат, че специално училище ще бъде най-подходящо за тяхното дете.

Това може да помогне да посетите някои основни и специални училища във вашия район и да разговаряте с персонала за това как те биха могли да посрещнат специалните образователни нужди на вашето дете.

Прочетете повече за специалните образователни потребности и децата с умствени увреждания. Можете също така да научите повече за образованието на уебсайта на Асоциацията на Синдрома на Даун.

Финансова подкрепа

Може да почувствате, че трябва да се откажете от работата или да намалите часовете си, за да можете да отделите повече време за грижа за детето си. Ако случаят е такъв, си струва да разберете какви са ползите, на които може да имате право.

Редовни здравни прегледи

Прочетете за финансова помощ за родителите.

Тийнейджъри със синдром на Даун

Децата и възрастните със синдром на Даун се нуждаят от редовни проверки, за да наблюдават здравето си, защото някои здравословни проблеми са по-чести при хората със състояние.

Прочетете повече за усложненията от синдрома на Даун.

Тези прегледи обикновено ще бъдат с педиатър (лекар, който специализира в лечението на деца) на първо време, въпреки че един общопрактикуващ лекар може да ги извърши, когато детето ви старее.

Здравните прегледи могат да включват

Ако Вашият лекар открие потенциален проблем, той може да ви насочи към подходящ специалист, за да говори за каквито и да било лечения или подкрепа, които могат да помогнат на вашето дете.

До 18-годишна възраст грижата за деца с дългосрочни здравословни проблеми е отговорност на здравните и социални услуги за децата. От 18 г. те обикновено са отговорни за услугите за възрастни.

На възраст между 16 и 18 години детето ще започне “преход” на услугите.

За повече информация прочетете за планирането на прехода за млади хора с увреждания.

Много млади възрастни със синдрома на Даун продължават образованието си. Някои също получават работа, обикновено на непълен работен ден, но това зависи от индивида.

Прочетете повече за работата и уврежданията.

С помощта и подкрепа много възрастни със синдрома на Даун могат да водят активен и сравнително независим живот. Въпреки че може да не е възможно да живеете напълно независимо, увеличаването на броя на възрастните със синдрома на Даун напуска дома и живее в техните общности с подкрепа.

Възрастните със синдрома на Даун често се преместват в собственост, собственост на персонала на жилищна асоциация, където персоналът може да предостави различни нива на подкрепа в зависимост от конкретните нужди на индивида.

Ако е необходимо, социален работник може да бъде в състояние да помогне с трудности при намирането на настаняване. Екипът по трудова терапия може да ви предложи практически съвети, които да помогнат за облекчаване на независимия живот.

Прочетете повече за хората с увреждания и независимия живот и подкрепяните услуги за живот.

Много хора със синдрома на Даун влизат в любовни взаимоотношения, въпреки че може да се нуждаят от напътствия и подкрепа, когато става въпрос за контрацептиви.

Мъжете и жените със синдром на Даун са склонни да имат намалена степен на плодовитост. Това не означава, че не могат да заченат деца, но го прави по-трудно.

Тези, които решат да имат деца, обикновено се нуждаят от специализирано ръководство и подкрепа, за да им помогнат да се справят с физическите и психически нужди на новородено бебе.

Ако един от партньорите в една двойка има синдром на Даун, има шанс всеки от двамата да има синдром на Даун. Рискът от спонтанен аборт и преждевременно раждане е по-голям при жените със синдрома на Даун.

Някой със синдрома на Даун може да има способността да взема решения (например да решава какви продукти да купуват в местния магазин), но няма капацитет да взема други решения (например да взема решения по сложни финансови въпроси).

Когато някой се прецени, че няма възможност да вземе конкретно решение (след оценка на капацитета), това решение може да бъде взето за тях, но това трябва да бъде в техен най-добър интерес.

За повече информация прочетете Какво е Законът за менталните възможности ?.

14/01 /

14/01 /

Научете как да подкрепите някой с увреждания при ученето, включително образованието и справянето с предизвикателни поведения

Получете практическа, финансова и емоционална подкрепа, независимо дали сте инвалидизирали или полагате грижи

Възрастни със синдрома на Даун

Лицето, за което се грижите, може да развие проблеми в комуникацията в резултат на физическо състояние. Научете как можете да получите подкрепа